Почему в психоневрологических интернатах умирают молодые люди

И как сделать, чтобы этого не происходило
Интернаты должны становиться более открытыми, со свободным доступом для родственников и волонтеров

В апреле этого года широкую огласку получила смерть шестерых постояльцев Психоневрологического интерната (ПНИ) № 10. ГСУ СК России по Санкт-Петербургу возбудило уголовное дело по ч. 3 ст. 109 УК РФ: причинение смерти по неосторожности. Смольный по итогам своих проверок не нашел никаких нарушений в ПНИ № 10. Умершие молодые люди прожили в интернате от трех до пяти лет.

Мы уже 26 лет занимаемся помощью детям из самого «тяжелого» корпуса Павловского детского дома № 4. Там живут до 100 наших подопечных, которые рано или поздно переходят во взрослые интернаты. И за те годы, что мы наблюдаем за выпускниками, мы видим тенденцию: около трети ребят после перевода не живут даже полутора лет. От шести месяцев до полутора лет – срок жизни, который они выдерживают. Ребята с множественными нарушениями развития после перехода из детских интернатов во взрослые, как правило, начинают терять вес, сдавать в физическом, эмоциональном, психическом плане, и часто это приводит к довольно быстрой их смерти.

Конечно, большая часть все-таки живет дольше, но у 90% ребят наблюдается существенный регресс во всем. Это и потеря веса, и появление вторичных нарушений: ограничений подвижности суставов, искривления позвоночника и так далее. Все это, в свою очередь, приводит к серьезному болевому синдрому. Конечно, эти процессы и так происходят в связи с заболеваниями, но при переезде они максимально нарастают и усугубляются.

Также теряются приобретенные навыки. В детском доме, где есть воспитатели, педагоги, школа, волонтеры, многие учатся самостоятельно есть, ходить, одеваться, реагировать на коммуникацию, делать выбор. А когда человек попадает во взрослый интернат, через некоторое время обнаруживается, что те, кто начинал ходить, садятся в коляску. Тех, кто ел сам, теперь надо кормить. Те, кто мог двигаться, все время лежат в одном положении. А те, кто мог отвечать на коммуникацию, больше ни на что не реагируют. Почему так происходит?

Во-первых, переход из детских интернатов во взрослые – это тяжелый психологический стресс. Представьте, что вас в какой-то день сажают в машину, увозят из дома, где вы прожили 15-16 лет, от знакомых людей, и перевозят в совершенно незнакомое здание, где вы никого не знаете. Так выглядит переезд во взрослый интернат для людей с тяжелой инвалидностью.

И вот они попадают в место, где к ним, по сути, приходят только для того, чтобы покормить или поменять памперс. Где нет занятий, адаптированных под таких сложных постояльцев, нет никакой дневной занятости, где часто даже прогулки – огромная редкость. То есть человек оказывается в одиночестве, в пустоте. Тогда он замыкается в себе, перестает реагировать на обращение, у него может ухудшаться аппетит. Обычная реакция на депрессию, как у любого человека. 

Дальше кто-то привыкает к новым условиям, смиряется с ними. А кто-то не смиряется – и умирает в первые полгода-год. Для тех, кто остается, продолжается то же самое. В интернатах настолько мало ухаживающего персонала, что, например, в отделении на 75 сложных, требующих постоянной помощи в самообслуживании людей, могут находиться всего две санитарки!

Предполагалось, что в отделениях развивающего интенсивного ухода, которые появились специально для категории молодых инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития в ПНИ Санкт-Петербурга, на 25 человек будут пять санитарок и еще воспитатели. К сожалению, поскольку финансирования на дополнительный штат нет, условия остаются стандартными, и есть все те же две санитарки на 25 обездвиженных молодых людей, которые физически и психически находятся на уровне двух-трехгодовалых детей.

Большую часть времени они проводят в кровати, причем в одной позе. От этого ухудшается состояние легких. Часто возникает аспирационная пневмония, так как кормят их тоже лежа, и часть пищи попадает в легкие. Усугубляются соматические болезни. Психологическое состояние молодых людей обычно подавленное, потому что нет никаких стимулов к жизни, общения, ощущений, впечатлений. По совокупности это продолжает приводить к потере веса. В результате мы видим, что в 19 лет, например, человек весит 19 кг и меньше. Такие причинно-следственные связи, приводящие к тотальному истощению подопечных, подтверждают эксперты-медики.

Но есть примеры и обратных процессов, когда молодых людей, которые находились в крайне истощенном, предсмертном состоянии, которое было зафиксировано врачами паллиативной помощи, удавалось вернуть к жизни. Потому что их забрали домой, где они получили необходимые внимание, заботу, стимул к жизни. То есть эти состояния до определенного момента обратимы – этому есть подтверждения на уровне фактов и экспертных заключений.

Что нужно сделать, чтобы изменить положение вещей? В первую очередь добиваться того, чтобы молодых людей с тяжелыми нарушениями из детского дома не переводили после 18 лет во взрослый интернат вообще – это сейчас законодательно разрешено. Потому что с высокой вероятностью они там умрут.

В самих ПНИ должно меняться количество персонала, его компетенции и в целом условия обслуживания. Сегодня они не дотягивают до того уровня, который требуется постояльцам. В свою очередь, интернаты должны становиться более открытыми, со свободным доступом для родственников и волонтеров. Чтобы у молодых людей были прогулки, выезды в город, занятия, встречи с друзьями, новые впечатления – все, что обычно стимулирует любого человека жить.

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.